Etica în cadrul bolilor rare

XII Reuniunea Bolilor Minoritare.

Abordare într-un mod practic și eficient astăzi boli rare este una dintre dezbaterile purtate în XII Reuniunea Bolilor Minoritarecondus de Societatea Spaniolă de Medicină Internă (SEMI) și ținut în Ibiza. Aspecte precum cel eticăprogrese în conducere al boli autoinflamatoriicel Imunodeficiență variabilă comună si vasculare au fost tratate pe tot parcursul zilei.

Masa rotundă a fost condusă de Rosario Sanchez Martinezmembru al Unității Multidisciplinare de Boli cu Prevalență Scăzută din Serviciul de Medicină Internă al Spitalul General Universitar din Alicante; Y Xavier Solanitchmembru al Serviciului de Medicină Internă din Spitalul Universitar Bellvitge.

O abordare colectivă a soluționării dilemelor etice

The etică este cheia în abordarea bolilor rare, după cum explică Daniel Lopez Wolfmembru al Serviciului de Medicină Internă al Spitalul Universitar al Fundației Alcorcón: „Uneori apar dileme în care unele principii de bază sunt în conflict si nu stim care dintre ele este preponderent in bolile rare. În acest tip de patologie apar dileme etice, care sunt legate de caracteristicile clinice. Primul domeniu în care apar este genetica. Trebuie să faci o consiliere genetică adecvată tot timpul”.


López: „Primul domeniu în care apar dileme etice este cel al geneticii”


Pentru a găsi cea mai bună soluție din punct de vedere etic, López apără „punerea unui echilibru pe pacienți pentru a analiza beneficiul și riscul ca unele interventii terapeutice. De asemenea, suntem îngrijorați de costul ridicat al tratamentelor. Ne-am putea gândi la o confruntare între principiile binefacerii și principiul dreptății. Este o problemă care necesită o abordare colectivă, așa că întotdeauna trebuie aleasă strategia terapeutică individualizată.”

Dezvoltarea unor obiective specifice

Progrese în managementul boli autoinflamatorii este o alta dintre discutiile sustinute la masa rotunda. Angel Robles Marhuendainternist la Spitalul Universitar La Pazexplică că „ceea ce a însemnat într-adevăr progres este importanța imunitatea înnăscută de la autoinflamație. Pe măsură ce anii au trecut, a existat un boom în cunoștințe, cum ar fi ce este inflamazomul, cunoașterea importanței stimulatorului său terminal și înțelegerea dezvoltării obiective specifice pentru aceste boli.

Când se confruntă cu această boală, Robles asigură că „sunt pacienți care nu se încadrează în definiția acestor patologii pentru că au o situație mult mai complicată. Unele terapii, precum CART au servit la salvarea multor pacienti cu leucemie sau limfom dificil. Scenariul de autoinflamare va fi prezent pe parcursul vieții noastre de zi cu zi în următorii ani și va trebui să folosim molecule pentru a-l controla”.

Diagnostic, Călcâiul lui Ahile în Imunodeficiență

Peter Moralesspecialist Spitalul Universitar La Fela Valencia, evidențiază progresele în Imunodeficiență variabilă comună: „Avem o problemă în diagnosticîntrucât pacientul simte simptome până când este deja diagnosticat este dupa amiaza. Pacienții trec pe lângă noi și nu îi identificăm. Instrumentele de diagnosticare sunt în prezent imperfecte.”


Morala: „Pacienții trec pe lângă noi și nu îi identificăm”


După cum relatează medicul internist, în acest tip de boală „o întârziere în diagnosticare este sinonimă cu un prognostic mai rău. Avem scule mici cele specifice care se concentrează pe manifestările infecţioase. Avem nevoie de un studiu mai aprofundat care să analizeze pacienta din punct de vedere asimptomatic, care să analizeze istoricul ei familial etc.”

Noi clasificări în bolile vasculare

În sfârșit, abordarea boli vasculare rare De asemenea, a fost un subiect de discutat la întâlnire și a fost explicat de către Adriana Iriarte Fusterinternist la Spitalul Universitar Bellvitge: „Cel semnele tipice din naștere Ei au fost mereu prezenți în istoria noastră. Aceste boli vasculare variază de la simple semne de naștere la posibile patologii care pot fi fatale”.

În cadrul tuturor diferitelor boli vasculare, Iriarte se angajează să „folosească scheme de clasificare pentru a oferi diagnostice și a face tratament țintit. De-a lungul anilor s-au făcut multe clasificări, iar genetica a jucat recent un rol important în definirea acestui aspect”.

Deși poate conține declarații, date sau note de la instituții sau profesioniști din domeniul sănătății, informațiile conținute în Medical Writing sunt editate și pregătite de jurnaliști. Recomandăm cititorului ca orice întrebări legate de sănătate să fie consultate cu un profesionist din domeniul sănătății.

Add Comment